Las enfermedades neurodegenerativas y el estrés familiar

Las enfermedades neurodegenerativas a medida que la población envejece y su vida se prolonga, también hay un incremento de las demencias en adultos mayores, pero los familiares directos que viven con este tipo de enfermo sufren un estado de estrés crónico que puede traer aparejado estados patológicos, tales como trastornos adaptativos, ansiedad y depresión.

El daño cerebral sea por enfermedad de Alzheimer, accidente cerebro vascular, la demencia vascular o  la enfermedad de Parkinson entre otros genera un impacto en el núcleo familiar.

Por lo general aparece un episodio disruptivo de forma brusca, inesperada que genera angustia y desconcierto en un primer momento a la familia que no estaba preparada para asumir la enfermedad de este familiar que por lo general se trata de padres a cargo o Jefe de familia.

Hay incertidumbre respecto al pronóstico y desarrollo de la patología, como así el alcance de su rehabilitación cognitiva, en el caso de una persona relativamente joven que fue afectado por un accidente cerebro vascular, dependerá la zona afectada para ser tratado por una específica rehabilitación acorde al daño producido en el cerebro.

La adaptación a la situación será diferente en cada miembro de la familia, constituye un cambio profundo en la dinámica interna especialmente si el afectado ha sido el sostén familiar, eso ocasiona una reestructuración de la familia y de los roles en la medida que la familia esté internamente más sana estos roles son más dinámicos.

Pero la situación en sí misma, esta disrupción familiar implica un duelo en el sistema, éste cambia, no solo en el afectado, sino en todos sus miembros. Situación que es vivida como un proceso de duelo, especialmente si el afectado está atravesando un proceso neurodegenerativo demencial, que no va a remitir, es más que se va a ir cronificando por lo irreversible del cuadro.

Se define el duelo como la pérdida de algo significativo para el sujeto, en este caso la salud, y en el seno familiar una reestructuración diferente aceptando esta realidad que no es fácil ni rápida de asumir.

Como toda situación de duelo implica fases que no son lineales sino que están entremezcladas.,

En una primera fase, la familia no puede asimilar el impacto de la enfermedad, esta desconcertada y le resulta difícil imaginar cómo se va a desarrollar de aquí en más en caso de la irreversibilidad del cuadro asumir esto demanda un tiempo ya que los mecanismos de negación y shock de la realidad se imponen.

Luego aparecen sentimientos de bronca, porque de alguna manera esto afecta al núcleo, sigue una etapa de depresión, donde la familia de alguna manera toma conciencia del impacto y aparece la incertidumbre y el miedo al futuro, allí comienza la somatización especialmente la persona a cargo del enfermo. Puede presentar cuadros de trastorno adaptativo por el estrés que causa, así como depresión y ansiedad que dependerán de la estructura de base de la persona

Es importante que se pueda acceder a la fase de  negociación, donde se busca alternativas hasta que las cosas se ordenen que vuelvan a ser como antes, para llegar a la  fase de elaboración de la real situación y haya aceptación y proseguir la vida conviviendo con esta situación.

La duración y transición de cada etapa depende de diferentes factores tales como las circunstancias de la pérdida, los recursos personales, apoyo social disponible, etc. En ocasiones las personas experimentan un retorno a una etapa anterior, y las personas no completan la última etapa, lo que se conoce como duelo patológico.

Un aspecto del daño cerebral adquirido  (secuelas de un ACV) es  que confiere características especiales al duelo que experimentan sus familiares la persona afectada ha sobrevivido, pero ha experimentado cambios de tal grado que, de alguna manera, lo hacen una persona diferente, ya que su comportamiento es inevitablemente distinto al de antes del daño.

Hay elementos que señalan en la clínica que un familiar se encuentra dentro del proceso de duelo

1.   Estancamiento en la fase de negación del pronóstico, la gravedad y la naturaleza de la lesión que ha sufrido

2.   Esta negación de tipo maníaca puede dar lugar a la formación de fantasías irreales sobre la recuperación del paciente.

Debido a que la familia constituye el primer eslabón que contribuye a la recuperación del afectado, es importante que se le dé un lugar en la participación activa y no descuidar ningunos de los puntos señalados sobre el cuidador, así como el valor de la psicoeducación dentro del contexto familiar que en su totalidad que ha sido afectado.

Lic. Mónica Arcas Psicóloga Clínica – 11 3488 2542

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